說一說我自己吧。我2005年初,確診為ANCA相關(guān)型小血管炎,是C市的首發(fā)病例。轉(zhuǎn)院去北大醫(yī)院救治了一個(gè)多月,撿了一條命回來(lái)。這還僅僅是開始。
這個(gè)病,和紅斑狼瘡一樣,都是免疫系統(tǒng)疾病,但比紅斑狼瘡更兇險(xiǎn)。紅斑狼瘡在國(guó)內(nèi)已經(jīng)有相當(dāng)成熟的系統(tǒng)的治療方法,而有關(guān)小血管炎的研究,從九十年代末才開始,它的治療,也是處于摸索階段。醫(yī)生明說了,要完全治愈是不可能的,只能用藥維持。
從北京回到C市后,我開始了漫長(zhǎng)而艱苦的治療。每隔一個(gè)月左右,要住院一個(gè)多星期,打環(huán)磷酰胺0.4-0.6克。每天要口服強(qiáng)的松,從一天10顆,幾年后慢慢減量到一天一顆、半顆。我的體重,從95斤一路猛漲到140幾斤,一個(gè)滿月形大臉盤子幾乎與肩同寬,寬厚的水牛背還有一個(gè)圓滾滾的大肚腩。奇丑無(wú)比,不能見人。
幾年過去了,我的環(huán)磷酰胺累積用量達(dá)到11克,這是一個(gè)驚人的數(shù)字,這種藥毒性非常大,不能再用下去,后來(lái)改用驍悉。長(zhǎng)期服用激素,我重度骨質(zhì)疏松,一次崴了右腳,紅腫劇痛一個(gè)多月不見好,拍片才知道踝骨骨折,骨頭長(zhǎng)錯(cuò)位了,一到陰雨天就痛,多走幾步路就自動(dòng)跛行。也是因?yàn)榉眉に兀覂蓚€(gè)眼睛都出現(xiàn)藥物性白內(nèi)障,短短半年時(shí)間,幾乎雙目失明,只好做了手術(shù),更換了人工晶體。我剛剛過四十歲,就齒危發(fā)禿,眼壞腿瘸,無(wú)所事事地歪在家里。這樣活著,每天都是在痛苦中煎熬。
死又死不了,活著又這么難受,我該怎么辦?我努力開始自我心理建設(shè)。
首先,我是個(gè)幸運(yùn)兒。有很多得了這個(gè)病的人,因?yàn)檎`診得不到正確的治療而死去,如今我還活著,我有醫(yī)保,治病由國(guó)家承擔(dān)了大部分,我這是撿了大便宜。我應(yīng)該感恩,應(yīng)該惜命,應(yīng)該好好活下去,不好好活著對(duì)不起所有的人:醫(yī)生、家人、我自己。
其次,雖然我是個(gè)病人,我不能再上班掙錢了,但我還能做些力所能及的事。我不能做一個(gè)廢人,衣來(lái)伸手,飯來(lái)張口。
老公說要請(qǐng)一個(gè)保姆來(lái)照顧我,做家務(wù)買菜做飯,我堅(jiān)決不同意。我又不是癱瘓?jiān)诖膊荒茏岳?,我可以做這些,我完全可以做好的。
心里想通了,我不再垂頭喪氣。我積極治療,我是依從性最好的病患。三分治七分養(yǎng),醫(yī)生的治療是一個(gè)方面,我的良好心態(tài),也起到了很好的作用。我的身體狀況一天天好轉(zhuǎn),最后指標(biāo)全部轉(zhuǎn)陰,撤掉了激素。我節(jié)食,我每天走一萬(wàn)步,現(xiàn)在我的體重降到了一百一以下。
我在家里,買菜,做飯,收拾房間。家里窗明幾凈,住著舒服愜意。閑暇時(shí),我看書,追劇。我精心打理的花園,藤本月季盛開的時(shí)候,是小區(qū)里最美麗的所在。老公下班,兒子放學(xué)回家,能吃到可口的飯菜,他們滿意,我心里也高興。我還幫老公的生意打理賬目。我在忙忙碌碌中有成就感,我不是個(gè)廢人,我還能為這個(gè)家貢獻(xiàn)我的一點(diǎn)光和熱。時(shí)間一天天過去,我過得很充實(shí)。
總之,我是個(gè)能低頭接受現(xiàn)實(shí)的人。得了大病,已經(jīng)到了這個(gè)糟糕的地步,怨天尤人是一點(diǎn)用都沒有的,爭(zhēng)強(qiáng)好勝也是不可取的,畢竟身體不比從前。只能接住這個(gè)爛攤子,好好打理,盡量往好的方向去做。不要過多地去想將來(lái)如何如何,活在當(dāng)下,過好每一天,就足夠了。帶病生存,需要的是一個(gè)良好平和的心態(tài)。這一點(diǎn),我做到了。