兒童白血病,比我們想象中近,卻沒(méi)想象中那么可怕!給大家講幾個(gè)曾經(jīng)看到的小孩抗擊白血病的過(guò)程。
和白血病斗爭(zhēng)一年的我
小小的我從來(lái)不知道癌癥是什么?化療又是什么?我心里想的只有:今天的作業(yè)什么時(shí)候做完?明天怎么能讓媽媽給我買我喜歡的大玩具車呢?直到2015年10月26日我到了醫(yī)院里。
我開始經(jīng)歷記憶以來(lái)最恐怖的時(shí)間,不間斷的抽血,輸血,輸液。我被扣上了在爺爺生病時(shí)候才見(jiàn)過(guò)的氧氣罩。第一次知道了原來(lái)骨頭里也可以拿針扎進(jìn)去。真的好疼好疼啊。

在這過(guò)程中,我哭過(guò),鬧過(guò),不吃飯過(guò)。可是,漸漸地,我發(fā)現(xiàn)這樣對(duì)我的身體反而沒(méi)有好處。爸爸媽媽心疼地落淚。慢慢的,我學(xué)會(huì)了堅(jiān)強(qiáng),我可以輸液,抽血,化療,眼睛都不眨。我可以做完腰穿以后平躺六小時(shí)動(dòng)也不動(dòng)。因?yàn)槲抑溃臭[只會(huì)扎不住,扎不住就得重來(lái)一次。不平躺六小時(shí)就會(huì)腰疼的受不了。我還知道了各種藥名和輸法。我是不是很厲害?
抗擊白血病路上的你和我
育你,生你,養(yǎng)你,我無(wú)怨無(wú)悔。從你呱呱墜地的那一刻起,我就決定,將用我的一生來(lái)呵護(hù)你。
六月,丁香花盛開的季節(jié),而我卻是一支被這個(gè)季節(jié)遺忘的丁香。從那時(shí)起,我與你開始了漫長(zhǎng)的抗“白”生涯。在這條路上,你很渺小。扎針,抽血,打翹,骨穿,這一系列的檢查走進(jìn)了我們的生活。一歲六個(gè)月,是什么樣的年齡———天真、可愛(ài),剛剛學(xué)會(huì)走路,剛剛會(huì)喊“媽媽”,剛剛認(rèn)識(shí)到身邊的美好。

不記得從什么時(shí)候起,從陌生到熟悉,從害怕到淡定,你都不以為然了,你變得堅(jiān)強(qiáng)了,扎針也不哭了。你的這一切足以讓我有了勇氣和信心。
半年了,走過(guò)了秋冬,迎來(lái)了春夏。每次入院,我都會(huì)注意你用藥時(shí)的反應(yīng)。每次出院,我又會(huì)觀察你血象的高低。白細(xì)胞和中性低了,說(shuō)明免疫力低了。血紅蛋白低了,嘴唇就會(huì)發(fā)白。血小板低了,身上就會(huì)有出血點(diǎn)……各種癥狀的背后呈現(xiàn)的是你的堅(jiān)強(qiáng)。你很小,但你的心很大。你用最短的時(shí)間學(xué)會(huì)了說(shuō):堅(jiān)強(qiáng),加油,努力。你讓我懂得了:什么是永恒和堅(jiān)持。
走在抗癌路上的我們
2016年4月9日,我永遠(yuǎn)也忘不了那一天,不到三周歲的兒子被確診為“急性淋巴細(xì)胞白血病”的日子!從此我們走上了漫長(zhǎng)的抗癌路!
這條路上痛苦多啊!隨著各種輸液袋上標(biāo)注三角形的“毒藥”緩緩輸入孩子體內(nèi),你看不到“它”在體內(nèi)的變化,只能通過(guò)不停的骨穿,腰穿,抽血,拍片,做各種檢查來(lái)了解治療情況;你看不到“它”對(duì)身體的損害,但的確是頭發(fā),眉毛,甚至睫毛都脫落了;孩子的臉色變得慘白,不想吃飯還好,不停的說(shuō)肚子不舒服、嘔吐;你看不到“它”的兇險(xiǎn),孩子卻會(huì)突然暴躁發(fā)怒、突然肚子疼、突然大哭、突然身體有個(gè)大包……

這條路上煎熬多!你永遠(yuǎn)不知道下一秒孩子會(huì)發(fā)生什么狀況?!各種檢查的結(jié)果怎么樣?骨穿怎么樣?微小殘留是不是合格? 接下來(lái)的方案是什么?住院用藥怕反應(yīng)!出院吃藥怕感染!返院更怕,怕血小板低!怕輸血小板過(guò)敏!怕白細(xì)胞低!怕發(fā)燒!怕感冒!怕肚子疼!怕呼吸快!孩子的一點(diǎn)點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng),都足以讓我心驚膽戰(zhàn)!徹夜不眠……
兒童白血病,除了存在于影視作品中,比你想象中近
據(jù)估計(jì),在中國(guó),白血病的自然發(fā)病率約為十萬(wàn)分之四,每年新增約4萬(wàn)名白血病患者,其中就有1/4是兒童,并以2~7歲兒童居多。常見(jiàn)的兒童白血病類型主要是急性淋巴細(xì)胞白血病(簡(jiǎn)稱“急淋”),其次還有急性非淋巴細(xì)胞白血病等。從發(fā)病率來(lái)說(shuō),白血病患者主要是青少年和兒童。

兒童白血病是一種多因素疾病,病因及發(fā)病機(jī)制尚未完全清楚,但與一些危險(xiǎn)因素有關(guān)。如病毒感染、化學(xué)因素(裝修材料、有機(jī)化學(xué)物質(zhì)等環(huán)境因素)、理化、遺傳因素、藥物、個(gè)體的免疫差異等都有可能導(dǎo)致白血病。白血病的典型癥狀是發(fā)熱、出血、貧血、感染等。
為什么白血病患兒常臉色蒼白,容易出血?
主要是由于正常骨髓造血功能受抑制,使得血色素減少,引起患兒貧血,臉色蒼白。正常的血小板生成受抑制,凝血功能受損,所以會(huì)出現(xiàn)淤斑,牙齦、鼻子等無(wú)故出血,受傷后也很難止血。因?yàn)榘┘?xì)胞逐漸浸潤(rùn)肝脾,白血病患兒也易出現(xiàn)淋巴結(jié),小兒腹脹,此外兒童的髓外造血也加重了肝脾腫大。
兒童白血病五年生存率可達(dá)70%以上
白血病并不是不治之癥,尤其兒童白血病的治愈率相比成人要更高。現(xiàn)在有化療、造血干細(xì)胞移植、免疫治療等多種治療方法,雖然治療過(guò)程很艱辛,但兒童急淋在美國(guó)等國(guó)家總體五年生存率已超過(guò)80%,急非淋也已經(jīng)達(dá)到了60%~70%。我國(guó)急性淋巴細(xì)胞白血病兒童的五年生存率在湘雅醫(yī)院等大型治療中心也已經(jīng)可以達(dá)到70%~80%以上。因此,兒童白血病是可以被治愈的。
得了白血病是不是需要造血干細(xì)胞移植?
臍帶血可以治療白血病,但不是每個(gè)患者都需要高級(jí)靶向藥物和造血干細(xì)胞移植,它們也絕非每個(gè)病例都適合,尤其對(duì)于兒童白血病患者來(lái)說(shuō),再生能力旺盛,化療后容易恢復(fù),比成人對(duì)化療的耐受性要好,因此治療強(qiáng)度要大,自然療效好。
根據(jù)形態(tài)學(xué)、遺傳學(xué)、免疫學(xué)、分子生物學(xué)特點(diǎn),治療反應(yīng)等指標(biāo),白血病可分為標(biāo)危、中危和高危三類,通常只有部分高危患者才需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。
CAR-T技術(shù)為兒童白血病帶來(lái)的奇跡

圖:CART技術(shù)為白血病患者帶來(lái)福音
CART是通過(guò)基因工程的技術(shù)把能特異性識(shí)別腫瘤抗原的受體表達(dá)在T細(xì)胞表面,這讓T細(xì)胞對(duì)腫瘤抗原的識(shí)別突破了抗原呈遞、及組織相容抗原復(fù)合體的限制,也能最大限度地活化T細(xì)胞。
有30位白血病病人,經(jīng)歷了各種可能的治療方法,包含化療、靶向治療、骨髓移植,但不幸都失敗了。他們參與了CART的臨床,這些患者的27個(gè)癌細(xì)胞治療后完全消失,20位病人半年以后復(fù)查,仍然沒(méi)有任何癌細(xì)胞。
最開始治療的這個(gè)小女孩,現(xiàn)在已經(jīng)兩年多了,復(fù)查體內(nèi)仍然沒(méi)有任何癌細(xì)胞。因此CART在治療兒童白血病塑造了奇跡,目前已有62項(xiàng)臨床試驗(yàn)在開展,相信未來(lái)一定會(huì)有更多的奇跡。

孩子是早晨八九點(diǎn)鐘的太陽(yáng),他們的微笑是世界上最美麗、最動(dòng)人的。我們很多時(shí)候會(huì)以為癌癥這個(gè)惡魔與孩子是很遙遠(yuǎn)的事情,但是隨著環(huán)境的污染、家裝等有害物質(zhì)的使用,白血病等惡性血液腫瘤在我國(guó)兒童的發(fā)病率越來(lái)越高,為了自己孩子的健康,每一個(gè)家長(zhǎng)都需要做得更多一點(diǎn)。這一輩子很長(zhǎng),但每一個(gè)家長(zhǎng)都想用自己去受那苦,來(lái)?yè)Q取孩子的康復(fù)和快樂(lè)成長(zhǎng)。
目前科學(xué)技術(shù)發(fā)展很快,除了上面的一些治療方法以外,還有最近的CART技術(shù)等等,在治療白血病等血液腫瘤方面效果很好。一個(gè)比較幸運(yùn)的事情是,血液腫瘤里的腫瘤異質(zhì)性不像是實(shí)體腫瘤那樣復(fù)雜,所以白血病這個(gè)疾病,未來(lái)的治療情況也會(huì)是樂(lè)觀的。
愿天下的每一個(gè)孩子都健康成長(zhǎng)